Vorstellung: DrElfHanke

Ich bin Patient, Jahrgang ´87 und komme aus Berlin.

Durch den Gendefekt, Fokale dermale Hypoplasie fehlen mir Hautschichten.

D.h. die Haut ist von außen und von innen nicht vollständig entwickelt. Also betrifft es auch alles, was mit der Haut zusammenhängt (Knochen, Haare, Zähne, Nägel). Ebenso ist die Struktur der Organe und des Gehirns angegriffen und leicht verändert.

Das bedeutet, ich bin hyper-empfindlich und vieles, was für andere Leute banal ist – wie z.B. Wärme, Kälte, Wind etc. – greift meine Haut weiter an. Sie ist durch das Ganze permanent entzündet, brennt und tut weh.

Die Entzündungen können sich ausbreiten und mit Viren infizieren, was dann gefährlich werden kann.

Ebenso besteht bei mir eine fokale Epilepsie, wie schwere Traumafolgestörungen.

Eine Behandlung sämtlicher Symptome ist aufgrund vielfältiger Allergien und Unverträglichkeiten schwierig bis gar nicht möglich. Daher wird versucht mit Ergo- Physio- Psychotherapien, sowie Alternativ-Therapien soweit entgegenzuwirken, dass der Ist-Zustand weitestgehend gehalten werden kann, wie es geht.

Ende Dezember 2019 wurde mit ner Ärztin Antrag auf medizinisches Cannabis in Öl-Form beantragt.

Ich sollte Cannabisextrakt Tilray THC10:CBD10, 25 ml in der Höchst-Dosierung

8-7-7-8. bekommen. Alternativ evtl. ähnliches zum vaporisieren.

Anfang 2020 wegen irrelevanter fehlender Infos wurde der Antrag abgelehnt. Widerspruch wurde innerhalb 3 Monaten dann doch genehmigt.

Ich musste von dem oben genannten Extrakt nach knapp 1,5 Jahren so viel nehmen, dass ich von starker Müdigkeit und Antriebslosigkeit geplagt war.

Inzwischen bin ich auf Cannabisextrakt Tilray THC20:CBD6, 25 ml umgestiegen. Hier ist die Höchst-Dosierung bei 3-3-7.

Da ich neben etlichen körperlichen Symptomen auch eine starke psychische Komponente mitbringe, passe ich die Dosierung innerhalb des vorgegebenen Rahmen an mein individuelles Empfinden und Situation an.

Tue ich dies nicht, verstärkt sich eines von beidem.

Ich sehe das Cannabisextrakt für mich als einen großen Zugewinn an Lebensqualität.

Im körperlichen Bereich ist es lindernd und Verlaufs-bremsend.

Im psychischen Bereich unterstützt es mich in meiner Selbstfürsorge. Es linder und bremst hier also weniger.

Ich freue mich auf den Austausch mit euch und auf euer Verständnis.

Vielleicht kann ja auch ich der ein oder anderen Person hier mit meiner Erfahrung und/ oder meinem Wissen ein wenig zur Seite stehen.

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Hallo DrElfHanke,

herzlich Willkommen bei uns im Forum! Es ist zwar schon ein paar Tage her, dass Du Dich vorgestellt hast, aber ich war im Krankenhaus und komme erst jetzt dazu, alle neuen Nachrichten hier zu lesen.

Dein Beschwerdebild scheint einzigartig und der Gendefekt scheint selten aufzutreten, es tut mir leid, dass Du in Deinem Leben soviele schlimme Beschwerden aushalten und ertragen musst. Die Krankheitslast drückt Dein psychisches Wohbefinden bestimmt tierisch runter, umso mehr freut es mich zu lesen, dass das Cannabis Extrakt so gut anschlägt und Dir das Leben etwas leichter macht.

Freue mich auf den Erfahrungsaustausch mit Dir und wünsche Dir schöne Pfingsten!

Liebe Grüße Andrea

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