Guten Tag und ein herzliches Hallo,
ich werfe mal ein frohen neuen Mai in den Raum.
Ich habe eine mittelgroße bis schwere Problematik und erhoffe mir ein paar Tipps, von den richtigen Kompetenzen. Evt hat ja jemand ähnliche Parameter wie ich in seinem Werdegang der Erkrankung.
Seit 3 Jahren hab ich nun Epilepsie (durch Narbengewebe oder gutartigen Hirntumor) und die ersten 4 Antiepileptika habe ich überhaupt nicht vertragen, hatte fast alle möglichen Nebenwirkungen und habe dann Valproat bekommen, was ich seit 1,5 Jahren nehme. Im Vergleich zu den anderen Medikamenten hat es wenig Nebenwirkungen, aber einen extrem starken Tremor bei mir. Der das Leben auch schon gefährlich macht (Gemüse schneiden, rasieren etc)
Kein Neurologe möchte noch ein anderes Antiepileptika ausprobieren, aufgrund der zu erwartenden Nebenwirkungen und Betablocker, sowie Primidon habe ich auch schon probiert. Jedoch mit mäßigen Erfolg und massiven Nebenwirkungen.
Vor einem Jahr hat mein Hausarzt dann den Antrag zur Kostenübernahme gestellt, es war deutlich zu früh, da wir dort noch in der Betablocker/Primidon Phase waren. Ich und er wollten es da noch machen, da Anfang 22 ja geprüft werden sollte, wobei es noch verschrieben werden darf etc. Also leider etwas verfrüht, jedoch wurde eine schwerwiegende Erkrankung anerkannt, in der ersten Ablehnung hieß es dann medizinische Grunde sind nicht erfüllt, in der zweiten Ablehnung, waren es dann sozialmedizinische Gründe. Auch wurde in der Ablehnung des Widerspruchs erwähnt, das ich vor dem stellen des Antrags, die Krankenkasse gewechselt habe und keine alten Daten vorhanden sind.
Ich habe 20 Jahre die gleiche Krankenkasse gehabt, war nie beim Arzt und als es vor 3 Jahren anfing, haben sich die Ärzte im ersten Krankenhaus ein wenig über mich lustig gemacht, ich bin ja bei der schlechtesten Krankenkasse Deutschlands, da müssen sie das billigste Cortison nehmen und haben leicht hämisch gelacht.
Dann wollte ich die teuren Behandlungen in den nächsten Krankenhäusern erstmal über die alte Kasse laufen lassen und sobald ich im Kopf frei war, wollte ich die Kasse natürlich wechseln. Nur hätte ich nicht erwartet das sich dies scheinbar negativ auswirkt.
Und ein weiterer wichtiger Genick Bruch Punkt: ich habe wohl eine komplexe PTBS seit der Geburt und dies im Krankenhaus natürlich mit angegeben, nur da ich schon seit 40 Jahren damit lebe, komme ich auch damit klar (außer evt einmal im Jahr laut zu werden). Ich war da mal ein paar Sitzungen beim Psychologen, aber empfand die Behandlung einfach unnötig. (Never Change a running system)
Also ist die Tremor Behandlung mit cannabidioiden (obwohl sie wirkt) für mich utopisch?
Da die neusten Erkenntnisse bei Epilepsie, sowie PTBS Cannabis eher nicht empfehlen?
Darf man Cannabidioide überhaupt gegen die Nebenwirkungen, von lebenswichtigen Medikamenten die man nehmen MUSS (mit Nebenwirkungen) verschreiben?
Vielen Dank falls jemand nach Senf dazugeben ist
